Pacientes
Acercar los intereses y prioridades de la comunidad científica a las necesidades reales de las y los pacientes.
PACIENTES
La salud de mañana depende de nuestra participación de hoy.
En los últimos años, se observa la aparición de un nuevo paradigma que refleja la evolución del rol de los pacientes y ciudadanos en los procesos de atención, pasando de ser sujetos pasivos receptores de cuidados, a agentes a los que se pretende empoderar en su relación con los profesionales asistenciales para consolidar un modelo más equitativo y colaborativo y avanzar hacia la ‘coproducción’ de la salud.
Por todo ello, te animamos a hacer oír tu voz formando parte de nuestra Red.
Participación
La participación de la ciudadanía se ha consolidado como un elemento que aporta un valor añadido a la investigación, a sus resultados y a su impacto, convirtiéndose en un pilar indispensable de las políticas de investigación en salud a nivel nacional y europeo.
Su participación en la labor investigadora es fundamental para lograr mejores herramientas de diagnóstico, seguimiento y tratamiento, especialmente cuando se trata de patologías crónicas, donde el manejo de la propia enfermedad puede jugar un papel clave en los resultados de salud y nivel de calidad de vida.
Ventajas
Esta participación tiene diversas ventajas:
Rol de los pacientes en RICAPPS
La educación del paciente y su participación libre y altruista en el ámbito de la investigación clínica se han convertido en objetivos primordiales para que la medicina avance. Los pacientes y/o los miembros legos del público se incluyen cada vez más en los comités de supervisión de los ensayos, influenciados por las iniciativas internacionales de participación pública y de pacientes (PPI) para mejorar la calidad y relevancia de la investigación. Un paciente formado, informado y responsable con su enfermedad es un paciente con mayor adherencia y mejores resultados en salud. Además, tanto los pacientes, como los cuidadores y público en general, pueden ser actores fundamentales para seguir desarrollando la investigación, mejorando en la comprensión de la enfermedad y sus tratamientos.
El Real Decreto 1090/2015, por el que se regulan los ensayos clínicos con medicamentos, los Comités de Ética de la Investigación con medicamentos (CEIms) y el Registro Español de Estudios Clínicos, incorpora la figura del paciente en los CEIms. Así, se pretende impulsar la generación de conocimiento y la transparencia.
¿Por qué participar?
Porque estaréis contribuyendo a identificar nuevos tratamientos que puedan mejorar la experiencia de todas las personas que sufren vuestra patología. El objetivo final de todo proceso científico está en promover el bienestar de las personas, por ello hacer partícipe a la población general es un “aprovechamiento mutuo” con una finalidad común, mejorar la calidad de vida de las personas.
¿Cómo pueden participar?
Los pacientes podéis intervenir en todas las fases de un estudio de investigación: planteamiento de la idea de investigación, diseño, desarrollo de los elementos formativos, participación en los comités de supervisión (p.e.: grupos de asesoramiento comunitario), interpretación de resultados, aportes y retroalimentación de los informes o manuscritos, presentación de hallazgos en foros de iguales, o incluso apoyo la implementación de los resultados de una investigación.
93 482 46 94
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